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市第一医院:湖北首家“皮肤罕见病门诊”开诊

文章来源: 武汉市第一医院  | 发布时间: 2023-03-06 17:01  |  字号:   分享到

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月28日,湖北省首家“皮肤罕见病门诊”在武汉市第一医院成立并正式开诊。

据统计,目前全球已知的罕见病已超过7000种,其中80%为遗传性疾病。在我国首批公布的121种罕见病中,除8种遗传性皮肤病外,其余半数以上合并皮肤病变。由于皮疹不仅仅是了解系统病变的窗口,改善皮损症状也往往是患者的重要就医诉求,因此皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。因皮肤病变显而易见,且皮肤病理活检取材相对易得,皮肤科医生由皮损及组织病理改变得出初步诊断方向,对于罕见病的诊断往往事半功倍。因此,皮肤罕见病团队及门诊的创建,对实现罕见病的早发现、早诊断、早治疗具有重要意义。

作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位,武汉市第一医院皮肤科年门诊量达120万人次,诊断临床病种数达2000余种,全国首报泛发型多核细胞血管组织细胞瘤等少见病、《第一批罕见病目录》中的八种遗传性皮肤病等各类罕见病均曾诊断过。为全力给罕见病患者寻找治疗路径和希望,武汉市第一医院特在湖北省首设“皮肤罕见病门诊”,由皮肤科主任陈柳青牵头组建皮肤罕见病专家团队,安排团队每周固定时间应诊,给予罕见病患者更多保障和关爱。